Hello darlings 😘

 

Miko er født med CP (cerebral parese) det betyder at han er spastisk i venstre side af kroppen. Det kommer højst sandsynligt fra en virus, som jeg havde under graviditeten. Af samme virus har han pådraget sig en hørefejl, hvilket gør at han faktisk er helt døv. Jeg har skrevet noget mere om det lige her, hvis du skulle have lyst til at læse mere.

Med de her diagnoser, han har fået, har gjort at vi tit har skulle vende næsen mod sygehuset, lige fra han var helt lille.
Første gang han var afsted på sygehuset, var omkring starten af oktober 2009, det vil sige han var lige lidt over 9 måneder.
Næste gang skulle han i narkose, fordi han skulle have lavet en MR scanning, og pga hans alder skulle han være i narkose.
Derefter gik der så noget tid før vi igen skulle have ham i narkose.

Næste tur i narkose, var da han lige var blevet 2 år – han skulle have lavet en høretest, som krævede at man ligger helt stille (og faktisk også sove) i flere timer.
Hans alder taget i betragtning, ville det være ret umuligt, at planlægge at han kunne sove lige præcis på det tidspunkt, undersøgelsen skulle foregå.
Han blev lagt til at sove, ved at få narkosen gennem maske, nok en af de værste oplevelser vi har haft i forbindelse med at lægge ham i narkose – han kæmpede imod og det tog meget lang tid, før han overgav sig.
Den ene sygeplejerske, som holdte ham, fik det til at se ud som om, at hun var ved at kvæle ham.
Heldigvis stod min far lige ude på den anden side af døren, klar til at gribe mig, da jeg kom ud derinde fra.
Vi kørte en tur, for at få tankerne lidt væk, men den lange ventetid, fik selv min far til at spørge om han ikke snart var færdig.
Tre en halv time i narkose – det var ikke en fornøjelse.

Næste gang den stod på narkose, var kun lidt over en måned senere, endnu en MR-scanning, som skulle vise om hans indre øre var anlagt, så vi kunne få afklaring på, om det var muligt med en operation der skulle give ham hørelsen.
Denne gang var det også min far som var med på sygehuset.

Heldigvis viser det sig, at alt er som det skal være, og Miko indstilles til operation. Denne operation sker små 3 uger efter vi har været inde til skanningen.
De arbejder sgu alligevel hurtigt på det sygehus.
Det bliver så også starten på et nyt længerevarende forløb på sygehuset.
Seks dage før operationen, er jeg inde på sygehuset for at møde kirurgen og få fortalt hvordan operationen kommer til at forløbe.
Mikos far og min mor er med på sygehuset, den dag hvor han igen skal i narkose og skal opereres.
En dag jeg sent vil glemme.
Det er den sødeste narkose læge som tager imod Miko og jeg, inde på operationsstuen, og kirurgen (som heldigvis er ham jeg har snakket med) er stadig super flink og sympatisk. Det samme gælder for de sygeplejersker og andet personale som er til stede på stuen.
Små 5 timer senere får jeg et opkald fra sygehuset, om at Miko om en halv time vil være på opvågning og vi må endelig se ham igen.
Han er smertedækket til hvad hans vægt kan bære – I wonder why!!
Han sover og han sover faktisk i 2 timer oppe på opvågning, før han begynder at åbne øjnene lidt.
Så snart han er kommet lidt til sig selv, får han en is, som han lige kan vågne på, før han ellers kan få lov til at få lidt rigtig mad.
Ventetiden er ulidelig, jeg vil jo bare gerne vide om mit barn er okay, selvfølgelig er han ikke det, han er lige blevet opereret i hovedet, ved begge ører og har fået lavet et snit på hvad der minder om 10-12 cm i hver side 🙈
Men for fanden han var sej, han klagede stort set ikke over smerte, det han var mest utilfreds med, var de gange han skulle side stille og have sin antibiotika i drop 🤔

Jeg husker ærlig talt ikke længere, de præcise datoer for hvornår han har været i narkose efterfølgende.
Ej heller hvor mange gange har været påvirket af sovemedicinen.
Lige med undtagelse af et par stykker selvfølgelig, nogle datoer sætter sig bare bedre fast.
Han har været i narkose 3-5 gange for at få botox i venstre ben og arm. Senest var d. 19. april 2018, og forinden da var det det d. 16. august 2017.

Han har også været så uheldig at de implantater han fik indopereret, var en model, hvor der er fundet fejl på, halvanden procent på verdens plan, og selvfølgelig har det ene af implantaterne vist sig at være med fejl på.
Så det kostede en ny operation til den lille dreng, kun 2 et halvt år efter første operation, nemlig d. 3. oktober 2013.
Desværre ved vi ikke om fejlen lige pludselig også viser sig, på det andet implantat, tro mig jeg håber og krydser virkelig fingre for at det aldrig sker.

Slutningen af året 2014, nærmere d. 24. oktober, får Miko fjernet polypper, det er selvfølgelig også i narkose, dog kun oppe hos vores ørelæge, så det er også en narkose han vågner hurtigt fra igen.

Hvis jeg hurtigt tæller sammen, så han været i narkose små 11 gange på sit kun 9 et halvt år korte liv – det for mig, er alt for mange gange, og jeg forstår dæleme udemærket godt at barnet,m ikke har lyst til at besøge sygehuset.
Jeg ved godt at hver gang har det været for at afhjælpe ham, og i de fleste tilfælde, har det da også virkelig været en tydelig forandring.
Men for fanden det er hårdt at se ham gå i panik over vi skal forbi sygehuset eller ligge der helt bevidstløs bedøvet af narkosen.
Jeg ved også godt at det ikke er sidste gang det er sket, men for Søren hvor jeg håber der går lang tid, inden vi skal igennem en tur i narkose igen.